14. septembra obeležujemo svetovni dan atopijskega dermatitisa (AD). O naši izkušnji z AD sem 16.9. na FB objavila krajši zapis, v spodnjih vrsticah pa si lahko preberete, kako smo mi pomagali mlajši hčerki, kako ga je ona doživljala, kako jaz kot mama, kako je vplival na družino. A ker že od malega verjamem, da se vse zgodi z razlogom, da je v vsaki, še tako, na videz slabi stvari, nekaj dobrega, sem ves čas našega popotovanja, iskala dobre plati. To me je držalo pokonci, mi vlivalo moči in upanje, da bo boljše, da se bo(mo) izvlekli iz tega.

Prva slika je slika rokic iz julija l. 2016, takrat skoraj 7 letne hčerke, ko je bil izbruh dermatitisa najhujši. Naslednja slika je slika njenih oči iz marca oz aprila istega leta – nabuhle, rdeče, z luskami – ki se je v začetku maja izkazal kot atipični znak PARAZITOV V ČREVESJU oz. glist in vzrok za kasnejši AD! Ja, naša hči je dobila gliste, se zbudila z rdečimi, natečenimi očmi. Tako pediatrinja kot zdravnica v alergološki ambulanti sta suvereno ocenili, da gre za AD. Moje besede, da dvomim v to, ker se je taka zbudila, enostavno nista želeli slišati. Dobra novica obiska v alergološki ambulanti je bila ta, da so bili kožni testi negativni.

Po slabih dveh mesecih, ko se je stanje z očmi samo slabšalo, navkljub spremembi prehrane in jemanju probiotikov, itd., smo po “naključju” prišli v stik z zdravnico, ki je takoj, ko jo je zagledala, rekla, da ima parazite! Kakšno olajšanje! Morda pa smo le našli vzrok in rešitev. Test je res pokazal prisotnost glist. Presenečenje je bilo še toliko večje, ker ni imela za njih tipičnih znakov. Znebili smo jih, oči so bile po 2 tednih spet brez rdečine in lusk. Jupi!

Po slabem mesecu pa se je pojavila suha koža na notranji strani komolcev, ki se je res razvila v AD. Žalost, jok, neprespane noči zaradi praskanja in skrbi, kako ji pomagati, kaj ji skuhati, preizkušanje orodij, ki sem se jih učila na naturopatski šoli (ko sem prišla domov s prvih predavanj, me je hčerka pričakala z natečenimi očmi, takoj sem dobila “case study” ), so me, nas, naju, spravljali v obup.

Odpravljanja težav z atopijskim dermatitisom smo se lotili s:

 1. Prehrano: izločitev in vpeljava določenih živil v prehrano je bil prvi korak že februarja, ko še nismo vedeli, zakaj ima natečene oči. Vedela pa sem, da je to reakcija telesa na nekaj, kar mu škodi.

Odločila sem se, da iz prehrane izločim ene najbolj vnetnih živil – gluten in mlečne izdelke. Namesto njih smo uporabljali riževo mleko, občasno mandljevo ali kokosovo, riževo moko, ajdovo moko, brezglutensko moko, quinoo, riž, lečo, čičeriko, proso, adzuki fižol, kus kus, ipd.

Meso: perutnina, občasno goveje, telečje, kokoš za kokošjo juhico, pozimi svinjsko, ribe, občasno kozice.

Zelenjava: bučke, korenček, brokoli, koromač, koleraba, grah, zelena solata, krompir, hokaido buče, brokoli, cvetača, zelena, rdeča pesa, ipd., gobe; sveže in sezonsko.

Sadje: jabolka, breskve, lubenice, poleti občasno češnje, melone, suhe brusnice, jagode, gozdni sadeži, ananas, grozdje, kostanj, ipd.

Začimbe: sol, cimet, ingver, kurkuma.

Semena: bučna, lanena, sončnična, konopljina, chia semena.

Vse jedi sem sama pripravljala, tudi kruh, marmelade, namaze. Edino, kar smo kupovali, so bila rastlinska mleka, le mandljevo sem sama delala.

Hčerko sem izpisala iz šolske prehrane, kupila sem ji termos posodo s tremi mini posodicami, v katerih je imela malico, kosilo in popoldansko malico. Doma je pojedla zajtrk, zvečer pa večerjo. Ja, prav predvidevate, tisto leto sem bila velikoooo v kuhinji. Zvečer in zjutraj, a nisem videla drugega izhoda.

Želela sem vedeti, kaj vnaša v svoje telo, da sem lahko hitreje ugotovila, kaj ji ustreza in kaj ne. Poskusili smo tudi s kupljenimi bio brezglutenskimi veganskimi piškoti, a je imela že po nekaj minutah tako srbečico, da se je spraskala do krvi. Ona je jokala, jaz pa še bolj.

Popoldan in zvečer so bile na krožniku samo beljakovine (živalske in rastlinske) in zelenjava.

Priznam, ni bilo lahko, še posebej na začetku, ko smo se vsi morali privaditi na žita, ki jih prej sploh nismo poznali. A smo se, še posebej, ko smo pri hčerki opazili izboljšanja. In verjemite, otroci so veliko bolj dosledni in brez težav rečejo dolčeni hrane NE, pa čeprav jo imajo radi, ker se takoj spomnijo, kako jih boli, če jo pojejo. Za zgled so nam lahko. Meni je moja hči vsekakor bila.

2. Probiotiki: 2x AxiBoulardi junior po zajtrku + 2x AxiDophilus junior po večerji.

3. Prehranski dodatki:

  • Omega 3 (ribje olje; ves čas),
  • Organski silicij ((iz izvlečka riža) pila 3x/dan, poskusili namazati na roke, a jo je peklo, zato samo pila (2 x po 1 mesec)),
  • Oligoelement mangan-baker (2 škatli),
  • vitamin C, vitamin D (to dvoje ves čas),
  • svetlinovo olje (2 meseca),
  • od marca l. 2017 pričela s pitjem zeolita 2x na dan 1 čajno žličko (peljala sem jo tudi na bioresonanco, kjer je priporočila pitje zeolita) in
  • Schusslerjeve oz. tkivne soli: Calcium Phosphoricum, Ferrum Phosphoricum, Kalium Chloratum (Muriaticum), Magnesium Phosphoricum, Natrium Phosphoricum, Silicea (po ½ tablete od vsake soli, 2x na dan).

Tkivne soli so naši hčeri res pomagale pri celostni regeneraciji. Učinek je bil viden že po nekaj dneh, predvsem je hitro izginila rdečica, koža ni bila več vneta. Kar malo hudo mi je bilo, ker nisem že prej izvedela za njih, ampak zato so pa od takrat tkivne soli pri nas doma del domače lekarne, “prva pomoč” za celo družino (od praskanja v grlu, do bolečin v trebuhu, do regeneracije po treningu, slabostih, itd.).

4. Mazanje z različnimi kremami – iskanje najbolj ustrezne. Avene Cicalfate občasno na začetku. Veliko časa in denarja smo porabili za iskanje primerne čim bolj naravne kreme, ki pa ji žal niso ustrezale. Nato smo poskusili z mazilom za problematično kožo, narejeno z dodatki kanabinoidov, vanilije, ognjiča in vitamina E od Hemptoucha (@hemptouch.si), ki ji je res pomagalo, še posebej poleti, ko je bilo najhujše. Z izboljšanjem kože ji je to mazilo postalo premočno, zato smo poskusili z Atopic Cream od SkinFairytale (@_skinfairytale_) in tudi ta se je čudovito obnesla.

5. Redno namakanje v presličini kopeli: to smo počeli že od februarja dalje, vsaj 1x/teden, ob polni luni pa 3 večere zapored.

6. Kopanje samo v morju + doma namakanje rok v slanici

7. Vsak večer masaža rok po meridianih debelega črevesa in pljuč, masaža najbolj bolečih točk. Masaža ušes, večkrat na dan, za spodbujanje pretoka energije.

8. Moxanje s cigaro in grelnimi vrečkami. Moxanje s cigaro med lopaticama za krepitev pljuč (ali zamašenega nosa, po potrebi) vsaj 1x/teden + 3 večere zapored ob polni luni.

9. Bachove kapljice: od začetka novembra najprej samo Crab apple pitje + mazanje rokic skupaj s kremo in kapljicami; po cca 2 tednih pa mešanica: Crab apple, Mimulus, Chicory pitje + mazanje rokic s kremo in kapljicami.

To mešanico sem pila tudi jaz. Pri otrocih vedno pijejo mešanice Bachovih esenc tudi mame oz. drugi skrbnik, če ni mame. Otroci nas čutijo in naš notranji svet preslikavajo v svojega.

10. Za mnenje in nasvet smo v sredini septembra l. 2016 obiskali homeopata, ki je zatipal povečane bezgavke na vratu, pod pazduhami in v dimljah. Predpisal 3 mesečno terapijo granul Calcium carbonicum Cortex Quercus (3 x 10 granul) in Aquilinum comp. (3 x 10 granul)

Na srečo je skupek vseh pristopov deloval in AD se je spomladi l. 2017 počasi začel poslavljati. Do začetka poletja ga ni bilo več. Le beli fleki so ostali, a še ti so pozimi izginili.

Poleg izboljšanja stanja AD, so se pozitivne plati skupka teh pristopov kazale tudi na hčerkinem splošnem zdravju:

  •  bolj trdi nohti na rokah in nogah,
  • koža po telesu ni bila več suha (tudi prej smo jo mazali, a je bila koža vseeno suha),
  • lasje so začeli hitreje rasti, postali so močnejši in gostejši,
  • bela obloga na jeziku se je stanjšala, skorajda je ni več,
  • redno, vsakodnevno odvajanje blata, brez težav
  • ni bilo več skrivanja za mano ali joka v neznanem okolju ali med neznanimi ljudmi (sedaj le umirjenost, opazovanje, hitreje se sprosti)

Moje doživljanje izkušnje s hčerinim AD:

Dejstvo je, da so kot pri vsaki bolezni, tudi v tem primeru, v dogajanje vpeti vsi družinski člani, a največje breme nosi mama, ki lahko bolečino otroka čuti in doživlja še bolj kot otrok sam.

In v kakšne pasti v razmišljanju sem se takrat ujela, s kakšnimi težavami sem se  soočala?   Na prvem mestu je vsekakor tisto večno vprašanje »zakaj moj otrok?« in iskanje vzrokov pri sebi »kaj sem kot mama naredila narobe, da moj otrok sedaj tako trpi?«

  • (Pre)velika želja po takojšnjem izboljšanju otrokovih težav, ki me je pogosto vodila do tesnobe, obtičanja v trenutku, neprestanega premlevanja o AD, kaj bi lahko še naredila, kaj izboljšala, kdo mi še lahko pomaga. Stežka sem razmišljala še o čem drugem.
  • Razočaranje, občutek nemoči, krivde, pri vsakem novem pojavu rdečice, poslabšanju stanja kože, še posebej po kratkotrajnih izboljšanjih stanja
  • Polaganje vseh upov v eno metodo zdravljenja in veliko razočaranje, ko le-ta ne deluje popolnoma
  • (Pre)hitro preskakovanje in preizkušanje novih metod, pristopov, po principu »tistemu je pa to pomagalo, naj poskusim še jaz«. In ko ni bilo vidnejšega učinka, je sledilo razočaranje, spet od začetka in večna vprašanja: »Zakaj? Kaj zdaj? Kako naprej?«
  • Neprestano premišljevanje o prehrani; kaj ji dati jesti, da bo dobila dovolj potrebnih hranil, da bo sita, da ne bo telo odreagiralo s poslabšanjem na koži, ipd. Vprašanje »mami, kaj bom jutri jedla?« pa je stisko še bolj povečevalo.
  • Zelo pomemben dejavnik so tudi finance, saj vsi probiotiki, kreme, razni dodatki, prehrana, žal stane. In večna dilema – kako to usklajevati z družinskim proračunom? Kako se v danem trenutku odločiti, kaj je nujnejše; krema, dodatek k prehrani, hrana?
  • Pritiski okolice začenši z vprašanji »o, ubožca, kaj ima to?«, »a res »nič« ne sme jesti?«, do nerazumevanja, da če rečeš, da ne sme mlečnih izdelkov in glutena, da to pomeni, da ne sme piškotov, čokoladic in raznoraznih barvastih bonbonov, polnih barvil in za vsakega otroka, kaj pa šele takega s težavami s kožo, neprimernih izdelkov. In to, da ne je’ bele moke in mleka, ne pomeni, da ne je’ ničesar! Uh, kolikokrat sem bila razjarjena zaradi tega!

Mamice, ki se s tem srečujete to verjetno poznate. Potem pa sem jim jaz lepo razložila, da pa se meni dosti bolj smili, ko se zaradi takega piškota, bonbona, čokoladice, itd., potem spraska do krvi, ko jo peče, ko joče in ji ne moremo pomagati. No, takrat so prenehali s takimi izjavami in so nas prej vprašali, če so ji želeli kaj ponuditi.

  • Iskanje ravnotežja – kako skrb za otroka z AD vpeti v delovanje družine, da ne bodo ostali člani čutili prevelikih razlik med danes in časom pred AD (glede same prehrane, časa, ki jim mama oz. žena posveti, ipd.)
  • In nenazadnje, kako verjeti, zaupati si, da kot mama delaš prav, da verjameš, da so izbrani pristopi, ki so v danem trenutku na razpolago, res najboljše za tvojega otroka?

Moram poudariti, da smo si različni, mame v svoji vlogi prav tako, zato so zgoraj našteta moja doživljanja, moje stiske. Verjamem pa, da bi se marsikatera mama našla vsaj v nekaterih točkah.

Še nekaj bi dodala – bolj kot sem bila v krču od skrbi kaj in kako, slabša je bila hčerkina koža. Ko sem pozimi l. 2016, s trdim delom na sebi in svojih občutkih,  začela počasi spuščati ta krč, zaupati, da se bo vse uredilo in da delam(o) kot najbolje znamo v danem trenutku, se je tudi njena koža počasi začela izboljševati, pristopi so bolje delovali. Slučaj? Morda. A glede na to, kar danes vem, lahko samo ponovno potrdim, kar sem že prej napisala – otroci čutijo naš notranji svet.

Hčerino doživljanje AD:

Zanimivo mi je bilo opazovati, kako hčerka doživlja svojo kožo z AD. Na trenutke se mi je zazdelo, da gre pri njej vse lažje, živi v sedanjem trenutku, ne pozna strahu pred »kaj pa, če…« in posledično je nekako “sprejela” AD in živela z njim.

Izpostavila bi nekaj zanimivosti:

  • Pogosto je potožila, da je »lačna«, pa čeprav je veliko pojedla. Kmalu sem ugotovila, da je šlo verjetno bolj za «lakoto oči«. Ko si je zaželela hrane, ki jo je prej jedla ali če jo je nekdo drug jedel. Vprašanje, ki je ponovila vsaj 5x na dan je bilo: »Mama, kaj bom jedla za kosilo, večerjo, jutri v šoli, ipd?«
  • Zelo hitro je dojela in razumela, kaj lahko je’ in česa ne. Rada je sodelovala pri pripravi obrokov, vestno je jemala prehranske dodatke. Druge je znala opozoriti na to, česar sme ali ne sme jesti.
  • Pojavila se ji je občasna želja po izolaciji od vrstnikov, še posebej, ko so jo začeli spraševati, kaj ima na koži, zakaj določenih živil ne sme jesti in/ali so se norčevali iz hrane, ki jo je prinesla od doma. Večinoma seveda zato, ker teh jedi niso poznali. Se je pa tudi zgodilo, da je palačinke z domačo “nutello” razdelila med sošolce, ker so jo prosili za kos in jim je bila všeč. Kako je bila takrat vesela. Sem morala od takrat naprej pripraviti kar dvojno dozo teh palačink. Pa še sošolka si je za rojstni dan zaželela “nutello” in sva ji jo naredili.
  • Ko se je stanje poslabšalo, je skrivala roke za dolgimi rokavi ali za hrbtom. Bila je vidno otožna, ko je začutila poglede drugih ljudi na svojih rokah.

Srce se mi je paralo, ko sem jo opazovala, zato sem jo vsakič objela in ji razložila, da se vsak spopada s svojo težavo, ona ima AD, jaz sem bila operirana na križu, itd. Skratka, vsak ima nekaj in da ni z njo nič narobe. Delovalo je. Pomirila se je.

 

Kako se je hčerin AD odražal v družinskim življenju?

Z dvema besedama – na trenutke je bilo ZELO TEŽKO, a naj dodam še A NE NEMOGOČE.

Zelo težko, ker :

  • vsak obrok je bilo potrebno sproti načrtovati in pripraviti
  • obroke načrtovati tako, da jih lahko jedo tudi ostali družinski člani, z manjšimi moderacijami
  • v primeru zabav, rojstnih dnevov, izletov ali zgolj navadnega daljšega pohajkovanja, je potrebno imeti »pravo« hrano s sabo
  • spoprijemanje z občasno hčerino žalostjo ali slabo voljo, ker ostali družinski člani ali druge osebe, jedo drugačno hrano kot oni sami (trudila sem se, da so bile razlike res minimalne)
  • je potrebno veliko domišljije, usklajevanja časa priprave obrokov s službo, obšolskimi dejavnostmi (»taxi mama ali ati«), gospodinjskimi deli, z vsaj minimalno skrbjo za svoje zdravje (ker »vsi so lahko bolni, le mama ne sme biti«)
  • večerni obredi niso namenjeni samo branju pravljice, šolskim obveznostim, temveč še namakanju, masaži, moxanju, ipd., gospodinjenje in priprava obrokov se zato zavlečejo pozno v noč. Pomembna je organizacija.
  • razno, ker nam življenje vsak dan ponudi nov izziv

A tu so še pozitivni učinki:

  •  vsa družina se je začela prehranjevati bolj zdravo
  • hčeri sta spoznali pomen prehrane na naše telo – kaj je gluten, kaj so ogljikovi hidrati, blejakovine, spoznali smo vrsto drugih okusov in živil (npr. ajda, proso, quinoa, sončnični namaz, stročnice, ipd.)
  • hčeri sta se naučili pripravljati bolj zdrave jedi, pa čeprav se je začelo s palačinkami, rižem, namazi, mafini, ipd. Sami sta začeli predlagati kombinacije živil za pripravo obrokov, ipd.
  • vsi skupaj smo se še bolj naučli pomena organizacije časa, dela, spoprijemanja z izzivi, ustvariti nekaj s čim manj sredstvi in sestavinami
  • pričakovanje naslednjega obroka, ker je »vedno nekaj novega«. To sicer ni najbolj enostavno in predstavlja določeno mero stresa za starše, a kot pravijo

»SREČNI OTROCI, SREČNI STARŠI«  No, v resnici pravijo ravno obratno, a v takih primerih je prva verzija tista, ki šteje.

Hvala, ker ste zapis prebrali do konca. Omenjeni pristopi so pomagali naši hčeri in ni nujno, da bodo zagotovo tudi vam, a že če boste dobili kakšen namig, kako si lahko še pomagate, bo moj namen izpolnjen. Vem, kako je, ko si želiš, da bi ti nekdo vsaj nakazal, kaj, kam, komu se še lahko obrneš po pomoč. Kar korajžno, zmorete!

Zadnja slika je slika rokic iz 16.9.2020 😊.

Vesela bom tudi vaših vprašanj, mnenj, predlogov, izkušenj, zato mi lahko pišete na mirjana.groznik@gmail.com ali me pokličete na 040 863 594.  

P.S. hčerka je danes stara 11 let in je dovolila objavo slik. Sedaj jih lahko pogleda. Še 2 leti nazaj se ni želela niti pogovarjati o tem, kaj šele, da bi slike pogledala ali jih komu pokazala.

Preberi še preostale prispevke